Mãe pede ajuda para filho portador de Encefalopatia Crônica
Ele é portador de Encefalopatia Crônica não Evolutiva, limitações motoras severas e atrofia muscular
Verailza Silva de Oliveira é mãe de Davi. O menino que tem hoje 16 anos passou da hora de nascer e com isso obteve diversas complicações. Ele é portador de Encefalopatia Crônica não Evolutiva, limitações motoras severas, atrofia muscular e dificuldade na depuração de secreções de vias aéreas, por isso vive acamado e depende da mãe 24h.
Como não pode trabalhar Verailza, que reside na cidade de Salto, depende da ajuda do governo. E é por esse motivo que a mãe está buscando ajuda de diversos Meios de Comunicação e entrou em contato também com o Jornal Exemplo®. O menino já chegou a passar um ano inteiro internado no hospital em Sorocaba, ele se alimenta através de sonda de gastrostomia e respira através de uma traqueostomia. Agora em casa ele necessita dos mesmos cuidados que teria em um hospital e por isso Verailza tem uma lista de tudo o que precisa para o mês. Porém, segundo ela, a Prefeitura de Salto não disponibiliza todos os insumos necessários. “Eles cortaram a fralda, e mandam coisas a menos, por exemplo gazes eu uso muito por causa da secreção do botton e da traqueostomia, e eles mandam apenas um, além disso eu sou sozinha é difícil sair de casa para buscar logo o que chega, eu preciso arrumar alguém para ficar com ele e eles dizem que se não buscar até determinada hora os produtos não estarão mais lá, isso é um descaso”, desabafa.
Verailza diz que Davi tem direito a um serviço de Home Care, que é o cuidado em casa com estrutura de um hospital. Mas diz que não consegue esse auxílio da Prefeitura. “Eu quero apenas o que é de direito do meu filho, não estou pedindo nada a mais do que isso. Eu amo cuidar dele, mas quando preciso ir ao banco ou ao médico seria bom ter uma enfermeira em casa para ficar com ele, não é qualquer um que sabe cuidar de uma pessoa com traqueostomia, então se tivesse aqui alguém duas ou três vezes na semana, não precisa ser nem o dia inteiro”, diz.
Entramos em contato com a Prefeitura de Salto e em nota eles responderam, “a Secretaria de Saúde esclarece que não existe serviço de Home Care habilitado pelo Sistema Único de Saúde. O paciente Davi é assistido pelo Programa de Internação Domiciliar – Melhor em Casa no município desde 2015. Ele e sua mãe, que é sua cuidadora, recebem insumos e medicamentos necessários ao seu tratamento e também acompanhamento de rotina de equipe multidisciplinar: médico pediatra, equipe de enfermagem, nutricionista, fisioterapeuta, psicólogo e assistente social”. A mãe entrou com um processo contra a Prefeitura que está em andamento, de acordo com o advogado para o próximo passo o juiz pediu uma perícia para saber qual o tamanho do acompanhamento que Davi necessita.
Como para Verailza a ajuda oferecida pela Prefeitura não é suficiente, ela teve que recorrer a outros meios, pedir ajuda também a população. Foi então que ela conheceu Selma Fiaschi, que dá todo o apoio e auxilia nas ações para conseguir ajuda. “Só quem conhece o caso do Davi sabe o que a Verailza vive. Ela não pode trabalhar e tem contas a pagar, aluguel, água, luz, o auxílio de dinheiro que ela recebe é para pagar isso e olhe lá, não tem como comprar as coisas que a Prefeitura não manda. Nós conseguimos muita coisa através de doação: fralda, conseguimos a cama nova do Davi com o colchão casca de ovo que é essencial, mas se não fosse assim, através da ajuda da população, não teríamos conseguido, além disso ela tem outro menino de 9 anos que também come e bebe e precisa da mãe”, afirma.
Davi necessita ainda de uma cadeira de rodas compatível com seu tamanho e da troca da cânula da traqueostomia e do botton de gastrostomia, segundo Verailza, eles conseguiram também através de doação a cânula da traqueostomia que não era trocada há anos. E ainda falta o botton que é mais complicado pois necessita de avaliação médica. “Isso é preciso trocar pelo menos de seis em seis meses, eu preciso que a Prefeitura disponibilize isso para mim, é um direito do meu filho”, diz.
Como a condição do Davi é constante e nem sempre as mesmas pessoas podem ajudar todo o mês, ela deixa o contato para quem se sensibilizar em ajudar, e deixa também as portas da casa aberta para quem quiser conhecer o Davi de perto. Para entrar em contato com ela o telefone é (011) 94199-3541. Você pode ajudar também com dinheiro depositando qualquer quantia na conta poupança da Caixa Econômica Federal agência 0342 operação 013 conta: 00037371-2. “Eu vou lutar pelos direitos do meu filho até o fim, ele já foi desenganado pelos médicos diversas vezes mas está aqui, porque eu cuido dele. E vou fazer tudo que precisar por ele” finaliza Verailza.
LISTAS – Relatório com todos os materiais que o médico de Sorocaba descreveu para o tratamento de Davi em casa, incluindo os acompanhamentos médicos e períodos de visitas
